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关爱不罕见,这项政策将造福2000万人!

2019-09-24 00:03

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国家卫健委表示,从今年3月1日起,将对首批21个罕见病药品和4个原料药,减按3%征收增值税。同时,首部《罕见病诊疗指南》也在近日正式发布,为121种罕见病诊疗提供依据。据不完全统计,我国罕见病患者超过2000万人,每年新出生罕见病患者达20万。目前为止,全国已有300多家医院纳入了罕见病诊疗网络。

旅菲台商结合传统侨胞成立的菲华关爱基金会1日举行第4届干部就职典礼,由新任驻菲代表徐佩勇(左)监誓。

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由旅菲台商结合传统侨胞成立的菲华关爱基金会成立6年来,推动「流动电脑教室」计画造福3万5000多名弱势菲人,基金会今天举行新届干部就职典礼,期许帮助更多人。

新亚洲彩票app,“罕见病”治起来究竟有多难?治疗“罕见病”,保障有多少?3月1日晚,《央视财经评论》邀请中国社科院公共政策研究中心副主任王震以及央视财经评论员刘戈做客演播室,深入解析。

关爱基金会第4届干部就职典礼在马尼拉湾畔富临餐厅举行,菲国众议院副议长维亚芮卡(Linabelle Villarica)与多名市镇首长丶驻菲代表处人员丶旅菲台商与传统侨社代表观礼,席开20馀桌。

“罕见病”治起来有多难?

亚洲彩票快三,昨天才抵菲履新的驻菲代表徐佩勇为关爱基金会新届干部监誓,吕宋岛中部侨领许庭枢接任董事长,执行长仍由台湾媳妇谢美莉连任。

新闻链接:包括中国在内,全世界的罕见病患者都面临着诊断难、治疗难、用药难的“三难”困境。罕见病的病种非常多,据悉,目前全球确定的罕见病有近7000种,只有不到5%可得到有效的药物治疗;罕见病患者中,80%由基因缺陷致病,50%在儿童时期发病,30%会在5岁之前去世。

许庭枢致词时感谢台商丶侨胞以及赞助者长年支持关爱基金会,他承诺将在历届前辈奠定的基础以及新届干部通力合作之下,克服挑战,进一步扩展会务,帮助更多需要关爱的菲律宾人。

王震:罕见病药品要加快引进 鼓励本土创新

电脑在台湾相当普遍,几乎每个人都会用,但在菲律宾的乡下地区,仍有许多民众没有机会接触电脑,起步就比城市人落後。

中国社科院公共政策研究中心副主任 王震:由于“罕见病”的患病群体少,每个患者需要分担的成本非常高。因此“罕见病”药存在药少、药价贵的特点。此次在增值税的调整过程中,虽然我们迈出了很关键的一步,但这样的方式只是加快了对国外已有药品的引进,而如何鼓励本土药品企业去创新,将成为和加快药品引进同样重要的方面。

在旅菲台商丶现任侨务委员黄清荣的策划下,关爱基金会於2012年2月成立,提供资通讯教育,缩短数位及价值观的落差,合作夥伴包括台湾数位机会中心(TDOC)计画丶华硕丶宏碁丶微软丶菲华工商总会等。

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徐佩勇赞扬关爱基金会多年来缩减菲国偏乡的数位落差,也期许更多热心人士赞助流动电脑教室计画,让菲国更多弱势民众有机会学习使用电脑,提高竞争力,进而改善生活。

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侨务委员会委员长吴新兴也透过预录影片,祝贺关爱基金会迈入第6个年头,期勉台商与侨界继续一起「做功德」。

刘戈:减税只是解决罕见病问题的第一步

以贵宾身分致词的众议院副议长维亚芮卡形容,关爱基金会创会会长黄清荣与执行长谢美莉夫妇为「有力量的夫妇」(Power Couple),并称是在得知关爱基金会的善行之後,才深刻了解「软实力」这个名词的意义。

央视财经评论员 刘戈:减税肯定不是解决“罕见病”药品困境的主要方式,但这是一种标志。表明国家已经关注到这个情况,因此在税收方面先给优惠政策,向全社会传递对“罕见病”的关注态度,这是值得肯定的,因为它传递出一个信号:无论是进口企业还是生产型企业,都应该朝这个领域进军。一般对于药企来说,资金往往会集中在投资常见病的药品研发上,所以政府的政策引导,才能让市场发挥作用。

关爱基金会以「流动电脑教室」为旗舰计画,5辆由40呎货柜改装的电脑教室,外加1辆配备行动电脑的厢型车,巡回於各穷乡僻壤,轮迹偏布菲国北部与中部近百座乡镇,每处停留3周左右,截至今天超过3万5000菲人受惠。

治疗“罕见病”保障有多少?

在关爱基金会的接洽之下,学员的结业证书都获菲律宾政府就业辅导处的承认,对学员未来求职有很大的加分作用。(中央社)

新闻背景:目前,我国已确定部分罕见病目录,并制定了罕见病的诊疗规范和指南。中国国家卫生健康委员会日前发布《关于建立全国罕见病诊疗协作网的通知》,建立全国罕见病诊疗协作网,经省级卫生健康部门推荐及专家研究,先行遴选罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院作为协作网医院,组建罕见病诊疗协作网。

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